Date: Mon, 21 Jun 2010 22:20:12 +0200

Mijn aan brief aan Joke:

en nee hoor het is helemaal niet frusterend als andere mensen anders tegen situaties aankijken dan ik doe. Wel is het triest dat mensen kennelijk bij voorbaat een verhaal als onzin bestempelen. In 1e instantie is iemands verhaal "waar" tenzij hij/zij door zijn/haar gedrag laat merken dat er een gefundeerde reden is om zijn/haar verhaal in twijfel te trekken, en daar ben je snel achter, tenminste als je beschikt over een bepaalde mensenkennis en een hoog iq en een hoog eq waar het bij veel mensen, ook artsen aan ontbreekt.  
 
Jij hebt mij vorig jaar aan de telefoon een heel goed advies gegeven: ga niet naar psychiaters maar zoek het hooguit in de alternatieve hoek. Dat wat ik beschreef aan de telefoon was een neurologische aandoening. Je kwam op mij over als iemand die mij geloofde. Ik moet zeggen je hebt mij goed in de maling genomen destijds, je geloofde er dus geen bal van. Zoals gezegd, dat is niet erg. Dat frusteert mij absoluut niet, het is je goed recht om mij niet te geloven. Maar misschien dacht je wel in 1e instantie dat het waar was en heb je die mening later weer bijgesteld, n.a.v. mijn schrijven waarin ik vertelde dat ik zo beschadigd was door een simpel EEG. (wellicht na advies te hebben ingewonnen) Een neuroloog die ik onlangs in Canada sprak gaf aan dat dat laatste niet meer dan logisch is als het 1e (mijn verhaal) op waarheid berust. Zijn boodschap was heel simpel: Laat het diagnoseren. 
 
Ik ben aan het einde van die 3 weken Canada vorig jaar naar een hospitaal gegaan om te proberen via mijn zorgverzekeraar langer te blijven. Als ik een wat betere relatie met mijn moeder had gehad was het al nooit gebeurd, dan had ik 500 euro van haar geleend. Ik was niet op mijn hoede die ochtend, en vertelde een mevrouw dat mij amygdala in tijd van anderhalve maand was gedegenereerd. Ze liep weg en kwam terug met een meneer met in zijn kielzog 3 zwaar bewapende beveiligingsmensen. Ik werd afgevoerd. Hij brult mij toe dat ie denkt dat ik een psychoot  ben.  De term "frusterend" is hier niet eens op zijn plaats, wel de term "ondeugdelijk" of nog beter "misdadig" of "griezelig". Het was tegen de wet, en in had er ten aller tijden een advocaat bij moeten halen. Het is zeer ernstig dat het dus ook niet meer uitmaakt wat ik verder zeg bij mijn zorgverzekeraar, waarvan ik de dokter dus ook nooit gesproken heb. Normaal zou het mijn reet roesten maar daar is de situatie uiteraard nu niet naar. Het heeft voor mij zeer ernstige gevolgen.
 
Er is wereldwijd geen geval bekend van de neurologische aandoening die ik omschrijf. Dus werd de conclusie getrokken: gevaarlijke psychoot. Er werd voor 1500 onkosten gemaakt en ik werd op de maandag bij mijn zorgverzekeraar afgeserveerd daar een rukker die ik nauwelijks had gesproken. Met zijn verhaal verkreeg hij zijn gemaakte kosten terug. Zelfs in dit geval zou het me verder een zorg zijn geweest ware het niet dat een EEG mij enorm heeft beschadigd. Dat zou alleen maar kunnen als het verhaal dat ik heb verteld waar is. Maar dat was het niet volgens jou, dus is dat verhaal van dat EEG ook niet waar, en de rest ook niet meer. En die automatische aanname klopt dus niet.
 
Ik moet dan denken aan die arts die enkele jaren geleden met een rood hoofd op tv kwam verkondigen dat ie er altijd naast had gezeten bij een patient (uit Nederland) totdat ze plotseling stierf. ze bleek "gekke koeienziekte" gehad te hebben, het werd van kwaad tot erger, en het artsje werd steeds zekerder van zijn zaak. De patiente had enorm geleden en het artsje had al haar klachten genegeerd, het zat immers allemaal in haar hoofd, en omdat het artsje het zei werd ze door haar familie ook behandeld als iemand die niet helemaal spoorde terwijl ze in werkelijkheid leed aan een zeldzame ziekte. Een tunnelvisie in een eng soort vorm van het soort mensen dat denkt dat ze alles maar kunnen diagnoseren. Niet luisteren, maar meteen oordelen… en daarna lacherig en wazig reageren op alle opmerkingen die de patient uitsprak. Gruwelijk. Ik heb geen ziekte waaraan ik plotseling kan overlijden, maar daarom noem ik dit voorbeeld ook niet. 
 
Het feit dat er geen geval bekend is van de aandoening die ik heb omschreven wil niet automatisch zeggen dat het daarmee ook automatisch als onzin kan worden bestempeld.
 
Dit is het laatste wat ik je zeg, het is allemaal tijdverspilling. Je hoeft er ook niet meer op te reageren.
 
Met vr. groet,
 
C.

Beste Joke,
 
Ik voel toch nog even de behoefte om terug te komen op ons telefoongesprek van zo'n 2 weken geleden. Jij had het in dat gesprek steeds over "jouw waarheid". Daar kan ik niets mee. Iets is waar of iets is niet waar en als ik dingen zeg of opschrijf dan denk ik daar in het algemeen gesproken altijd goed over na voordat ik dat doe. Ik begrijp dat je zoiets zegt vanuit de insteek die je maakt, maar ach.. laat ik dit nu toch maar eens een keertje gezegd hebben.

Wat betekent dat?
Dat als ik geen zekerheid over het geschrevene (wat ik mankeer) zou hebben gehad, ik het dus ook niet zou hebben opgeschreven!! Een voorbeeldje: 2 jaar geleden had ik last van mijn hart. Was het mijn hart zelf of was het slechts het gevolg van stres? Ik wist het niet. Ik kon alleen de symptomen aanreiken, over de oorzaak was ik in het ongewisse. Om duidelijkheid te verkrijgen heb ik toen mijn hart laten nakijken in het ziekenhuis. Alles was perfect in orde, en de zekerheid die ik daardoor verkreeg (het was dus stres), zorgde ervoor dat mijn hartproblemen dezelfde week nog verdwenen om nooit meer terug te komen.
Nu lag het anders, al heb ik inmiddels ook geleerd dat je desondanks tegen artsen niet gewoon alles kunt vertellen.
 
Ik vind overigens los gezien van alles dat je in 1 van onze gesprekken best wel eens een keer had kunnen vragen naar mijn opleidingsniveau. Dan had je geweten dat ik op school altijd tot de besten behoorde, dat ik VWO en HEAO heb en dat ik 9 jaar lang topaccountmanager was in het bedrijfsleven. Met het denkvermogen van iemand die meestal achten en negens scoorde kan niet zoveel mis zijn. Het was dus een essentiele vraag geweest.

Dan nog even iets over de situatie waarin ik nu verkeer:
Zoals je weet lag op 15 feb. 2010 in jullie dokterspraktijk een verwijsbrief voor de neuroloog voor mij klaar, die was uitgeschreven door dokter M. Ik heb deze afspraak nooit kunnen nakomen, want dezelfde dag zou ik om medische redenen halsoverkop vertrekken naar Vancouver Canada. Vanuit Vancouver heb ik in de 2e week nog tel.contact gehad met dr. B. (bij gebrek aan beter, want dokter M. bleek slecht bereikbaar, dr. B. reageerde trouwens een beetje lacherig, in de trant van : "zit je daar nu alweer?", maar goed…ik ben natuurlijk niet voor niets naar een andere arts overgestapt, met alle respect verder overigens)
 
Het is nu 4 maanden later, ik zit nog steeds in Vancouver en heb al 4 maanden geen salaris ontvangen, want UWV heeft ogenblikkelijk op 1 maart 2010 de betaling stopgezet. Ik heb inmiddels al meer dan 3.000 euro moeten lenen om onder anderen mijn huis te redden.  

Waarom ga ik niet gewoon naar huis?
Antw. dat kan ik niet. Op 13 feb. 2010 ging ik met een zeer ernstige neurologische aandoening naar een concert in Paradiso. Deze neurologische aandoening was onstaan tussen medio juni 2009 en 31 juli 2009 en was zeer verergerd door toedoen van een simpele EEG d.d. 24 aug. 2009 dat ik mij min of meer gedwongen heb moeten laten welgevallen. Na een concert op 13 feb. 2010 ontstonden er ernstige complicaties. Ik kreeg zeer ernstige oogproblemen, en ik vertrok ogenblikkelijk naar Canada. De kans dat ik in Nederland het zicht in mijn ogen zou verliezen achtte en acht ik zeer reeel, maar ik kon dit niet hard maken tegenover een UWV arts die aandroeg dat ik naar een oogarts of neuroloog had moeten gaan. Ik was niet in staat om hem uit te leggen waarom dat in dit geval niet verstandig was geweest. Dan had ik in details moeten gaan, en daar pas ik voor. Men mag het diagnoseren, en dat wilde ik hier vervolgens in Canada laten doen. Het bleek hier echter duur te zijn en ook lastig te realiseren. Bovendien gaf mijn zorgverzekeraar ook meteen aan niets te willen vergoeden. (o.a. MRI hetgeen een verkeerde keuze was )

Inmiddels heb ik telefoongesprekken achter de rug met een research centrum in de VS waar de medische mogelijkheden veel groter zijn. Ik heb daarbij de hierboven beschreven symptomen benoemd. Met 100% zekerheid is dit centrum in staat door middel van "fantab" (= een soort uitgebreid fMRI) elke afwijking inzichtelijk maken van de hersenen en van het limbisch systeem.  De kosten hiervan bedragen echter 4500 dollar dat ik niet heb.
Ik wil zo snel mogelijk een verzoek indienen bij mijn zorgverzekeraar. Het probleem dat om de hoek komt kijken is echter dat ik bij hen ben gebrandmerkt door een niet deugende arts van een hospital in Canada die ik slechts 6 min. had gesproken. De kans dat ze niet aan mijn verzoek tegemoet zullen komen is daarom groot.  Kortom ik zit klem, en het bedrag is te groot om "even" van iemand te lenen. 
 
Gezien je eerdere antwoord (zie onder) ga ik ervan uit dat je niet veel voor mij kunt betekenen, maar dan ben je bij deze in ieder geval wel op de hoogte.
 
Ik zal deze brief forwarden naar mijn dokter (mevr. M.), die mogelijkerwijs wel een essentiele rol voor mij zou kunnen spelen gezien het feit dat ik haar nog kort voor vertrek uitgebreid heb gesproken bij welke gelegenheid ze mij naar een neuroloog doorverwees.
 
Tot slot: Hoe opmerkelijk het ook is dat ik aangeef te verwachten in Nederland binnen enige dagen blind te kunnen raken, ik zou de laatste zijn om zoiets te zeggen zonder dat het ook in werkelijkheid zo is. Ik ben deze situatie spugzat, nooit in mijn leven heb ik zo gemangeld gezeten, en er is niemand die probeert mee te denken, of mij probeert te helpen. Er moet een einde aan komen, en het liefst zo snel mogelijk.  
 
Met vriendelijke groet,
 
C.